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絕地綠光
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絕地綠光

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內容簡介:
「每個人都是宇宙的中心,都有好好活著的價值!」

罹患罕見疾病的孩子,和一般孩子一樣,都是父母的寶貝。二十年來,罕見疾病基金會陪伴這些孩子,從無藥可用,到爭取給藥、讓他們活下來,到進一步給予心靈、生活上實質幫助,讓許多罕病兒在自己的人生路上找到成就,發光發亮。每一篇故事,是血淚織成,是社會大眾匯聚愛的力量,成就這一切。

看醫師陪著罕病兒和生命賽跑,寫下一個又一個奇蹟;看每一位志工、捐助者,為罕病兒織出一雙又一雙隱形的翅膀。我們知道,代表幸福的綠光,不是幻覺,它真實存在,畫破罕病兒的永夜。

推薦者:
【策劃源起】我們,都是這道「奇蹟」之光/楊惠君
【推薦序】罕見二十,愛轉人生/蔡英文
【推薦序】黑夜綠光,喚醒初升的太陽/陳時中
【推薦序】風雨後的彩虹/林炫沛

目錄:
【PART1長夜】藥命的魔咒
他就是綠光/高雪氏症
再陪孩子走一段/原發性肺動脈高壓
期待你長大/龐貝氏症
父愛搏贏老天爺/AADC缺乏症

【PART2曙光】重塑生命線
折磨他的是什麼病?
避免罕病代代相傳
二代新生兒篩檢

【PART3破曉】謝謝一路有你
愛的蝴蝶效應
志工路上你和我

【PART4旭日】生命逆轉勝
衝破身體局限
我們的精采人生

【PART5未來】愛的終極關懷
打造福利家園

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【書籍】心靈保健

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內容簡介:
「每個人都是宇宙的中心,都有好好活著的價值!」

罹患罕見疾病的孩子,和一般孩子一樣,都是父母的寶貝。二十年來,罕見疾病基金會陪伴這些孩子,從無藥可用,到爭取給藥、讓他們活下來,到進一步給予心靈、生活上實質幫助,讓許多罕病兒在自己的人生路上找到成就,發光發亮。每一篇故事,是血淚織成,是社會大眾匯聚愛的力量,成就這一切。

看醫師陪著罕病兒和生命賽跑,寫下一個又一個奇蹟;看每一位志工、捐助者,為罕病兒織出一雙又一雙隱形的翅膀。我們知道,代表幸福的綠光,不是幻覺,它真實存在,畫破罕病兒的永夜。

推薦者:
【策劃源起】我們,都是這道「奇蹟」之光/楊惠君
【推薦序】罕見二十,愛轉人生/蔡英文
【推薦序】黑夜綠光,喚醒初升的太陽/陳時中
【推薦序】風雨後的彩虹/林炫沛

目錄:
【PART1長夜】藥命的魔咒
他就是綠光/高雪氏症
再陪孩子走一段/原發性肺動脈高壓
期待你長大/龐貝氏症
父愛搏贏老天爺/AADC缺乏症

【PART2曙光】重塑生命線
折磨他的是什麼病?
避免罕病代代相傳
二代新生兒篩檢

【PART3破曉】謝謝一路有你
愛的蝴蝶效應
志工路上你和我

【PART4旭日】生命逆轉勝
衝破身體局限
我們的精采人生

【PART5未來】愛的終極關懷
打造福利家園

商品規格

絕地綠光

 

出版社

聯合報股份有限公司  

書名 絕地綠光
條碼- ISBN 
978-986-96933-1-8 
定價 
360元 
開數
菊16開 
尺寸cm
14.8(寬) X 21(高)
頁數 
288頁
作者
楊惠君、黃筱珮、邱玉珍
繪者  軒軒 
印刷色
彩色印刷 
CIP 
417.9 
裝訂
平裝
類型
心理勵志 
商品語言 
中文
總經銷
聯經出版社     



 

配件資訊

【推薦者】
王文淵/台塑企業總裁暨王詹樣公益信託主任委員
余 湘/知行者管理學院創辦人
林志嘉/立法院秘書長
馬毓芬/知名製作人與和音天后
陳銘達/美國建高控股總裁
陳藹玲/富邦文教基金會執行董事
陳致遠/勇源基金會執行長
張雅婷/NU SKIN 如新臺灣總經理
張宜君/全聯佩樺圓夢社會福利基金會董事
簡文秀/聲樂家

一路荊棘,只靠少數人的援手是不可能的,幸得太多貴人扶持,就像一雙又一雙隱形的翅未間斷。台灣這樣善的力量形塑出尊重生命的真諦…不論是誰,都要讓在世上的每一天發揮最大值,「每個人都是宇宙的中心,都有好好活著的價值!」
-------罕見疾病基金會創辦人陳莉茵

二十年前,在罕見疾病家長的倡議之下,罕病完成社會立法、獲得健保專案專款、並且納入身障社福保障,台灣展現對於弱勢罕病病友的關懷。二十年後,至今世上仍無有國家能及。罕見台灣,絕地總有綠光陪伴。
-------罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑

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